Polska Onkorodzice pod dobrą opieką

Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Rezultatem tej współpracy jest obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne. Ma ułatwić wymianę doświadczeń z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz dać wsparcie w wielu obszarach związanych z onkologią dziecięcą.

Dobra współpraca tworzy dobre projekty. Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna jestem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal – efekt dobrej współpracy oraz połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka, organizacji, która jest opiekunem portalu.

To miejsce w którym wiedza jest podana w sposób prosty i przystępny. Redaktorem naczelnym portalu jest Ewa Majewska – mama, która sama mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka. Opiekuje się grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne (liczącą 1700 członków) oraz współtworzy stronę bialaczka.org.

Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami. Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi. Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w zagranicznych naukowych publikacjach. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym słowem staram się pomagać innym onkorodzicom – komentuje Ewa Majewska.

Dzięki tej perspektywie portal zawiera szereg ważnych, uporządkowanych i zweryfikowanych informacji, których najczęściej poszukują rodzice. Z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców. To listy ośrodków specjalistycznych i poradni, czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich. Ważnym elementem jest opis rodzajów nowotworówdziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem. Zrozumienie choroby pozwala na dobrą współpracę w procesie leczenia, pomaga w komunikacji rodziców z lekarzami, ale też ułatwia tłumaczenie dziecku tego, co dzieje się z jego organizmem. Wiedza pomaga oswoić lęk przez niezbędnymi zabiegami, pozwala przygotować się na potencjalne skutki uboczne procesu leczenia oraz odnaleźć się szpitalnej przestrzeni. Tu bardzo pomocny dla rodziców jest np. słowniczek terminologii, która funkcjonuje na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego, jak i rodziców, którzy są na dalszych etapach leczenia. Ułatwia rozumienie wyników badań i procedur medycznych. Pomaga odnaleźć się, gdy szpital na wiele miesięcy staje się drugim domem.

Na portalu sporo miejsca poświęcono różnym metodom i formom wsparcia, zarówno dla samego dziecka, jak i jego opiekunów. Od przewodnika ‘krok po kroku po diagnozie’, poprzez pomoc psychologiczną, socjalną i terapeutyczną. To duża baza praktycznych porad i wiedzy z zakresu dietetyki w leczeniu onkologicznym dzieci, czy np. rehabilitacji, która często jest nieodłącznym elementem walki o zdrowie dzieci. Znajdziemy tam również informacje o wznowach choroby a także o leczeniu paliatywnym. Ponieważ, tak jak ważne jest towarzyszenie dziecku w chorobie, tak trudne dla całej rodziny jest zapewnienie opieki i wsparcia, kiedy medycyna już pozostaje bezsilna.

Spytany o wrażenia po odwiedzeniu portalu, mogę tylko powiedzieć: "Nie traćcie czasu na Dr Google, korzystajcie z onkorodzice.pl". Jeśli ktoś chce uzyskać prawdziwą wiedzę na temat chorób nowotworowych u dzieci przekazywaną zrozumiałym dla każdego językiem, przygotowaną przez rodziców, którzy sami zmagali się z chorobą dziecka, powinien garściami sięgać po onkorodzice.pl. Tu znajdzie się najnowsze i wiarygodne informacje ze świata onkologii dziecięcej przygotowane przez rodziców we współpracy z ekspertami medycznymi z zakresu onkologii i hematologii – zachęca prof. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Portal nadal jest i będzie rozbudowywany, aby znalazły się w nim wszystkie aspekty onkologii dziecięcej, jak np. edukacja w czasie choroby, leczenie po 18 roku życia czy późne skutki uboczne. Poznamy na nim również historie dzieci wyleczonych, które są najlepszym przykładem na to, że z chorobą można wygrać. Profilaktyka, wczesna i właściwa diagnoza oraz podjęcie leczenia i konstruktywne nastawienie do choroby, dają bowiem duże szanse we współczesnej onkologii dziecięcej na wyzdrowienie.

Jako rodzic dziecka dotkniętego koszmarem choroby nowotworowej, doskonale wiem jakich trudności może nastręczać odnalezienie
potrzebnych informacji na temat choroby i przebiegu leczenia. Fora dyskusyjne, strony internetowe, blogi, media społecznościowe często nie dostarczają nam tych informacji, których potrzebujemy i są najeżone szkodliwymi fake newsami. Dlatego właśnie portal onkorodzice.pl jest tak ważną inicjatywą. To prawdziwe światełko nadziei w dostępie do rzetelnej i potwierdzonej medycznie wiedzy,
z której rodzice mogą czerpać całymi garściami – uważa Szymon Grabowski, tata dziecka chorego na ostrą białaczkę limfoblastyczną i jednocześnie właściciel firmy GetResponse i ClickMeeting.

Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, na portalu odbywać się będą cykliczne webinary z ekspertami, skierowane do rodziców i wszystkich zainteresowanych, poruszające zarówno tematykę medyczną, jak i różne obszary związane z onkologią: wsparcie psychologiczne, rehabilitacja, dietetyka i różne formy terapeutyczne. Pierwszy, otwierający webinar odbędzie się 4 marca 2021 o godz. 18.00., z udziałem prof. Tomasza Szczepańskiego, kierownika Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM, przewodniczącego Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej/. Poruszał będzie najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia nowotworów u dzieci, w szczególności białaczek, które są najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego.

Portal Onkorodzice.pl to również miejsce, w którym organizacje pozarządowe działające w obszarze onkologii dziecięcej będą mogły dzielić się swoim doświadczeniem. To wspólne sieciowanie i wymiana wiedzy. Zaproszenie zostało skierowane już do większości fundacji, stowarzyszeń i organizacji pacjenckich w Polsce. Nawiązano również współpracę ze specjalistycznymi portalami, jak onkologia-dziecieca.pl czy hematoonkologia.pl, kierowanymi głównie do medyków w zakresie wymiany i dostosowania treści na potrzeby rodziców.

Rozwój portalu wspiera wiele firm. Głównym fundatorem projektu jest PZU Zdrowie, wśród partnerów inicjatywy są – oprócz Eurobuildu – także firmy 3Soft, Get Response, ClickMeeting, Panattoni, Axi Immo, CFE Polska, Stalexport Autostrada Małopolska, McKinsey & Company Polska.